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MPS-Familienkonferenz 2014

MPS-Familienkonferenz 2014

 

Am vergangenen Wochenende war es wieder so weit… 4 Tage Familienkonferenz der MPS-Gesellschaft in Wurzbach.
Seit 10 Jahren begleite ich das Event als Fotograf, um Stimmungen einzufangen, die kleine Geschichten erzählen. Und jedes Jahr wird die Veranstaltung aus meiner Sicht vertrauter, privater und intensiver…
Hier treffen sich Familien und Betroffene, die nicht aufgeben, an einem Strang zu ziehen – es geht um Aufklärung, Information und vor allem um den Austausch persönlicher Erfahrungen.
Der menschliche Aspekt spielt wohl die größte Rolle, denn der Dialog zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzten, Therapeuten und Pharma findet in einem familiären Umfeld statt – vor, während und nach den offiziellen Terminen.
Ich bin dieser Familie sehr dankbar, dass sie mich aufgenommen hat!
Wer mehr erfahren möchte…: www.mps-ev.de

FRÜHSTÜCK…

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BETREUUNG VON SCHWER-BETROFFENEN…MPS_2014_0069

 

 

 

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DIE FITTEN KIDS AM START…

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BETREUUNG DER KLEINEN…

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ÄRZTE INFORMIEREN…

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SPAß MUSS SEIN…

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THERAPIE…

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BUNTER ABEND…

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…also bin ich!

Portraits von MPS-Kids für eine Wanderausstellung

 

Damit fing meine Arbeit mit der Gesellschaft für MPS e.V. an… vor 10 Jahren! Eine Bilderserie von Portraits sollte entstehen, die einen sensiblen visuellen Einblick in das Selbstverständnis von an MPS erkrankten Kindern gibt. Die Öffentlichkeit sollte nicht erschrecken, sondern betrachten und sich interessieren.

2004 gingen diese Bilder und weitere je 6 Werke zu den selben Kindern von Dieter Wolthoff, Harald Kejr, Justus Bustorff und Sila Blume auf eine 3-jährige Wanderausstellung. Der Erlös verkaufter Werke ging zur Hälfte an die Gesellschaft für MPS.

Seit dem fotografiere ich betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene, um zur Aufklärung über Symptomatik und Befindlichkeiten beizutragen, die mit dieser bisher unheilbaren seltenen Stoffwechselerkrankung einher gehen.

Mehr zum Thema MPS unter: www.mps-ev.de

 

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